Migraine: voor de meesten een banaal hoofdpijntje, voor sommigen een weerkerende hel

Chronische migraine is de steeds weerkerende crash van een slecht functionerende hard drive. Om het met de woorden van migraine-expert Prof. dr. Koen Paemeleire te zeggen: het migrainebrein is een Porsche, een klasbak, maar wel één wiens functioneren gevoelig is aan het minste akkefietje.

Sinds mijn achttiende krijg ik drie aanvallen per maand. Drie dagen en nachten in een donkere kamer voor de ‘reboot’ van mijn harde schijf. Negen dagen per maand verloren, achterop raken met werk, niet met mijn dochtertje kunnen spelen of weer eens een verjaardagsfeest moeten afzeggen. Alcohol drink ik al lang niet meer, geen felle zon voor mij, een muts vanaf oktober – en alles altijd hetzelfde, met mate. Elke verandering van routine, tempo, werkdruk of temperatuur kan een aanval uitlokken.

Een op acht mensen heeft jaarlijks minstens één aanval en in België zijn er zo’n 200.000 mensen met chronische migraine. Nog al te vaak stuiten zij op onbegrip bij familie, vrienden, collega’s of werkgever.

Frequente aanvallen op slechte momenten leiden tot anticipatie angst: “Je gaat toch weer niet je baas moeten zeggen dat je ziek bent en wat zullen de collega’s denken?”. Die begrijpen het ook niet. Patiënten verbergen dus vaak hun klachten uit terechte vrees om als aansteller te worden gezien.

Al het goedbedoelde advies ten spijt: neen, een aanval ligt niet aan het eten van te veel chocolade of andere triggers. Stress is een gevolg van de migraine en niet de oorzaak, aldus de Nederlandse migraine-expert Ferrari. Wat dan wel een migraine aanval uitlokt is nog steeds niet bekend. Wel zijn er patronen: doorbroken regelmaat en een verstoring van de biologische klok lijken een rol te spelen. Regelmaat is belangrijk: steeds op hetzelfde uur naar bed en uit bed, op hetzelfde uur eten, voldoende drinken. Het lijkt wel op het leven van de zusters in wiens oude klooster ik mijn werkplek heb, maar die hyper-regelmaat past niet bij mijn drukke job als onderzoeker aan het Instituut voor Tropische Geneeskunde waarvoor ik vaak naar het zuiden reis om de gezondheidszorg voor jonge meisjes en vrouwen te verbeteren.

Tom Zeller beschrijft zijn zeer herkenbare hoofdpijn-relaas in “Headache. The Science of a Most Confounding Affliction and the Search for Relief“. Hij verweeft het met het verhaal van de zoektocht van wetenschappers en wanhopige patiënten naar een remedie. Grote doorbraken kwamen er pas in de jaren negentig met de komst van de triptanen, die aanvallen kunnen afbreken, en recenter met de CGRP-blokkers, die het aantal aanvallen bij chronische migraine verminderen.

Triptanen waren voor mij een godsgeschenk. Ik kon aanvallen snel afbreken en dus weer van alles plannen en ook doen. Maar geen van de huidige behandelingen zijn perfect. Elke patiënt heeft zijn persoonlijk pillen-traject. Niet alle patiënten verdragen triptanen. Meer nog, voor de meeste patienten werken triptanen en ook CGRP-remmers na een bepaalde periode niet meer zo goed. Patiënten moeten dus vaak een nieuw behandelingsschema uitdokteren en net zoals Susie Freeman in haar kunstproject “pharmacopeia” kan ik een prachtig kleurentapijt vormen met de geneesmiddelen die ik over de jaren heen heb uitgeprobeerd.